O dia 15 de maio passa a integrar o calendário oficial como data de conscientização da Síndrome de Prader-Willi (SPW), um distúrbio genético raro que afeta o apetite, o crescimento, o metabolismo, a cognição e o comportamento. A medida foi sancionada e publicada no Diário Oficial desta quarta-feira (29).
De autoria do deputado estadual Bruno Dauaire (União), a nova lei tem como objetivo ampliar o conhecimento sobre a síndrome e incentivar o diagnóstico precoce. De acordo com dados de 2004 da Sociedade de Pediatria do Estado do Rio de Janeiro, a prevalência da SPW varia entre 1 a cada 12 mil e 1 a cada 15 mil pessoas.
Segundo o parlamentar, a identificação antecipada da condição é fundamental para melhorar a qualidade de vida dos pacientes. “Quanto mais cedo a família descobre a síndrome, maiores são as chances de progresso do indivíduo que a tem”, afirmou Dauaire.
Entre os principais desafios enfrentados por pessoas com a síndrome estão a sensação constante de fome, a ausência de saciedade e o metabolismo lento — fatores que podem levar ao consumo excessivo de alimentos e à obesidade, muitas vezes com riscos graves à saúde.
O deputado ressalta que o acompanhamento adequado é essencial. “Quem tem SPW precisa de intervenção médica multidisciplinar e do controle estrito do ambiente e da alimentação, a fim de ajudar a manter o peso corporal normal e resguardar a boa saúde do indivíduo”, destacou
