Deputados aprovaram nesta terça (25), em discussão única, o Projeto de Lei 4.814/25, de autoria do governador Cláudio Castro (PL), que isenta de ICMS a aquisição do medicamento Elevidys (delandistrogene moxeparvovec), destinado ao tratamento de distrofia muscular de Duchenne (DMD). Uma única dose do medicamento, importado da Escócia, chega a custar R$ 20 milhões. A proposta foi bastante elogiada por parlamentares.
Na justificativa, o governador explicou que o medicamento é uma terapia gênica inovadora já aprovado nos Estados Unidos mas que ainda não tem registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). “A falta do registro impede sua incorporação ao Sistema Único de Saúde (SUS) e sua inclusão nas listas oficiais de fornecimento pelo poder público. A importância do fármaco para o tratamento da DMD reforça a necessidade de medidas que facilitem seu acesso, incluindo a desoneração tributária”, disse Castro.
A distrofia muscular de Duchenne (DMD) é uma doença rara, progressiva e sem cura, neuromuscular genética de caráter degenerativo e irreversível, que compromete a funcionalidade do tecido muscular pela ausência da proteína distrofina, essencial para sua integridade. Tal patologia compromete progressivamente a mobilidade e a função cardiorrespiratória, levando à dependência de assistência ventilatória e à redução significativa da expectativa de vida.
